La position d’Arc-en-Ciel Wallonie sur le don de sang

En Belgique comme ailleurs, on présente généralement le débat sur l’exclusion du don de sang de façon relativement réductrice. Par exemple, le Conseil supérieur de la santé (CSS) écrivait en 2016 que « la question de l’exclusion du sang des hommes ayant eu des rapports sexuels avec d’autres hommes donne lieu à des débats animés, tant politiquement que scientifiquement, et pas seulement en Belgique. En particulier les associations de défense des personnes homosexuelles perçoivent l’exclusion permanente comme « particulièrement frustrante et discriminatoire ».

« La critique des porteurs », continue-t-il, « de ces revendications peut porter sur l’association systématique qui est faite entre homosexualité masculine, rapports sexuels à risques et VIH, en réaffirmant le droit à la liberté et à l’autonomie sexuelles. Certains considèrent que le don de sang est un droit en soi et remettent en cause la pertinence de certains critères d’ajournement. Le positionnement militant associé au ressenti émotionnel a conduit certains à considérer toute mesure d’ajournement des HSH comme des actes homophobes et d’hostilité associés à des peurs irrationnelles. La tendance est à une minimisation des dangers sanitaires du SIDA et à revendiquer une égalité totale en refusant toute comparaison avec les individus hétérosexuels à haut risque de transmettre les infections sexuellement transmissibles ».

En quelque sorte, en réponse à ce « sentiment de discrimination », les autorités sanitaires mettent en avant le principe fondamental de précaution et réfute toute autre considération.

Du point de vue d’Arc-en-Ciel Wallonie, ce ne sont pas les bons termes du débat. Il est vrai que les individus homosexuels masculins confrontés à l’exclusion du don de sang le vivent comme une injustice, une discrimination. Il ne faut pas perdre de vue que ce n’est pas seulement un comportement x ou y qui est considéré à haut risque, mais le simple fait d’être homosexuel. Durant les années où nous nous battions pour l’ouverture du mariage entre personnes de même sexe, certains gais estimaient que l’interdiction du don de sang était de loin plus blessante et socialement disqualifiante que l’interdiction du mariage.

Si l’attention d’Arc-en-Ciel Wallonie sur cette problématique trouve notamment sa motivation dans les témoignages de ses propres membres, de son propre public, nous nous sommes posés beaucoup de questions. Y a-t-il vraiment discrimination ? Est-elle importante ? Ne faut-il pas accepter cela pour garantir la sécurité du don de sang ? C’est un sujet complexe et l’on voit bien qu’il ne s’agit pas seulement de revendiquer un droit comme le droit au mariage. Il s’agit ici de positionner le débat dans le domaine de la justice sociale et de l’équité. Prétendre à un droit au don de sang est une absurdité et nous n’avons jamais tenu ces propos.

D’autre part, il ne faut pas négliger que l’instauration de cette interdiction a aussi eu une certaine dimension irrationnelle. Elle a été instaurée dès 1985, dans un climat de panique par rapport à l’émergence du SIDA. À l’époque, on parlait d’ailleurs d’un cancer gai. Si l’on a vite découvert qu’il ne touchait pas que les homosexuels, c’est définitivement resté lié à l’homosexualité. Personne ne niera que VIH, SIDA et homosexualité sont encore terriblement liés dans l’imaginaire. Vu le manque de connaissance du VIH que l’on avait à l’époque, la mesure d’exclusion pouvait être justifiée, bien que la sécurisation du don de sang a été une plus grande priorité que la lutte contre le VIH lui-même. L’interdiction faite aux homosexuels masculins de donner leur sang a pris des allures de cordon sanitaire autour de cette population.

Il ne faut pas oublier non plus les affaires du sang contaminé. On a tous en tête les procès qui ont eu lieu en France dans les années 90 et qui ont eu un grand impact, mais en fait, il y a eu aussi de nombreux cas en Belgique, au moins jusqu’à l’instauration du dépistage des dons de sang pour le VIH en 1985-1986. Les professionnels de la chaîne de santé transfusionnelle restent encore tétanisés par ces procès très retentissants, ce qui n’aide pas, bien évidemment, à admettre une révision des critères.

Notre examen, à Arc-en-Ciel Wallonie, part finalement d’une mise en perspective que l’on peut résumer en deux droits qui se contredisent ou qui ont des effets paradoxaux. D’une part, il y a le droit à la santé, qui se traduit par un objectif de santé publique d’un niveau élevé de protection de la santé humaine et en l’occurrence, un niveau élevé de sécurité de la politique transfusionnelle. Par ailleurs, il y a non pas un prétendu droit au don de sang, mais bien un droit à la non-discrimination.

Il se fait que nous avons en Belgique un arsenal législatif important concernant les discriminations. Cette législation inclut et protège le critère de l’orientation sexuelle.

Or ce que l’on peut constater, c’est que la seule expertise reconnue comme légitime dans l’examen de la question du don de sang est celle des experts de la santé publique. Ce que le CSS démontre dans ses rapports, c’est non seulement que le plaidoyer des associations gaies et lesbiennes sur le sujet est rejeté comme non pertinent, mais que même les immixtions de l’ordre juridique dans le débat, en particulier suite à l’arrêt Léger de la Cour de justice de l’Union européenne sur lequel nous allons revenir, provoquent une sérieuse irritation, voire une remise en cause de la chose jugée.

On doit constater également que la loi du 11 août 2017, qui modifie les critères d’exclusion du don de sang – on a supprimé l’exclusion permanente qui est remplacée par une exclusion de 12 mois pour les personnes dites HSH (hommes ayant des relation sexuelles avec d’autres hommes) –, a été examinée par la seule Commission de la santé publique de la Chambre et n’a pas été soumise, par exemple, à la Commission justice compétente en matière de droits anti-discriminations.

La plupart des intervenants, qu’il s’agisse du Conseil d’État, de propos de parlementaires, en tout cas off the record et même de Unia, tous ces intervenants se refusent à mettre à débat ou à poser des questions sur la parole scientifique médicale.

Arc-en-Ciel Wallonie ne partage pas ces scrupules. Nous nous sommes effectivement autorisés à procéder à une analyse critique des démonstrations scientifiques faites par le CSS, que nous avons d’ailleurs transmises tant au Premier ministre qu’à la Ministre de la Santé Maggie De Block. Cette dernière n’a d’ailleurs pas jugé utile de nous répondre.

Quels sont les principes préliminaires que nous défendons ? Arc-en-Ciel Wallonie, répétons le, ne remet pas en cause l’objectif de sécurité élevée de la politique transfusionnelle. Notre argument principal est que tout gain de sécurité ne peut éternellement se faire et se justifier en évacuant ses conséquences sociales. L’exclusion des HSH du don de sang est une source d’isolement et de misère sociale. Elle participe à la pérennité des jugements de valeur dénigrants, elle a donc un coût humain, moral, social dont il s’agit de prendre toute la mesure. Dès 2010, nous avons étayé cette position dans un avis très détaillé soumis à la Ministre de la Santé de l’époque, Laurette Onkelinx.

Pour nous, dans ce cadre, le principe de précaution sur lequel se fondent les experts de la santé publique, ne peut pas être évoqué infiniment. Il n’y a pas de sécurité absolue en ce domaine, pas plus que dans n’importe quel autre. Nous ne pouvons pas admettre que tant qu’il y a des gains potentiels en termes de diminution du risque résiduel, le maintien d’une politique d’exclusion soit justifié. Le Royaume-Uni, par exemple, qui a aujourd’hui une exclusion réduite à une période de trois mois, estime qu’il faut atteindre un niveau de risque résiduel raisonnable qu’il situe à un niveau inférieur à un risque de non-détection d’un don potentiellement infectieux sur 1 million de donations.

Au contraire, le raisonnement fait par les autorités sanitaires chez nous est que dans le contexte d’un niveau de sécurité du sang déjà très élevé dans notre pays, quel que soit le niveau de risque résiduel calculé, il ne peut être augmenté au prétexte d’ouvrir le don de sang aux personnes homosexuelles.

Concrètement, de quoi parlons-nous ? En Belgique, entre 2003 et 2014, seulement sept dons de sang ont révélé une infection récente au VIH, sur un total d’environ 7,8 millions dons de sang pour la même période. Bien qu’il n’y ait eu aucun cas de transmission du VIH chez un receveur depuis au moins 17 ou 18 ans, le risque qu’un tel accident survienne est évalué par le Conseil supérieur de la santé à une contamination de receveur par 2 325 000 dons, c’est-à-dire une fois tous les 3 ans et demi à 4 ans.

Nous avons acquis la conviction que l’approche élaborée par nos experts en santé publique consiste en un dévoiement du principe de précaution. Un double dévoiement d’ailleurs, car celui-ci est un invoqué aussi dans un autre sens, à savoir qu’en l’absence de données, il faut s’abstenir.

Lorsque l’on sait que le VIH est apparu il y aura bientôt 40 ans et constitue depuis un problème majeur de santé publique, l’absence de données épidémiologiques ou autres est simplement incompréhensible. Le principe de précaution ne peut être un prétexte à l’inaction. Si les données manquent, il est temps de les produire et c’est aussi un élément que souligne la Cour de justice de l’Union européenne.

Cette Cour a été saisie en 2013 par un tribunal strasbourgeois, lui-même saisi par un plaignant qui s’était vu refuser l’accès au don de sang. Ce tribunal est allé à la Cour de justice de l’Union européenne pour poser une question préjudicielle. Le 29 avril 2015, la Cour a répondu par un arrêt à cette question préjudicielle. Cet arrêt dit que l’exclusion permanente est susceptible de comporter, à l’égard des personnes homosexuelles, une discrimination fondée sur l’orientation sexuelle. Il dit également qu’une limitation de portée limitée des droits et des libertés reconnues par la charte des droits fondamentaux peut être justifiée dans l’intérêt général. Dans ce cas-ci, l’intérêt général est la protection de la santé des receveurs.

Etablir des exclusions peut donc être légitime, soit permanentes, soit temporaires, dans le cadre d’une politique de gestion de la sécurité du sang. Mais la Cour énonce des conditions assez strictes à respecter puisqu’il s’agit d’introduire une limitation à un droit fondamental, qui est le droit à ne pas être discriminé.

La première de ces conditions, c’est qu’une exclusion doit reposer sur « des données épidémiologiques fiables et toujours pertinentes à la lumière des connaissances médicales, scientifiques et épidémiologiques actuelles ».

Or, la Cour ne manque pas de relever que ce sont les infections récentes qui présentent un risque de non-détection lors de tests de dépistage. Ceci parce qu’entre une infection éventuelle et la possibilité de la dépister, il existe une période fenêtre de 22 jours, appelée période silencieuse, selon les données françaises qui étaient l’objet de l’arrêt. La Cour émet donc de manière indirecte un sérieux doute sur le bien-fondé d’une exclusion permanente.

En Belgique, selon le CSS, cette période fenêtre n’est pas de 22 jours, mais de seulement 9 jours, les conditions dans lesquelles les tests sont réalisés étant différentes qu’en France. C’est un élément important à signaler, car selon la littérature scientifique, les premiers jours suivant l’infection, appelée période éclipse, se caractérisent par une charge virale trop basse pour constituer un risque de transmission. Ne pas prendre cet élément en compte revient à surestimer le risque résiduel d’un don infecté non dépisté.

Un autre élément de l’arrêt est que cette limitation doit être prévue par la loi. En Belgique, l’interdiction faite aux HSH avait été laissée aux mains des opérateurs, dont le principal est la Croix-Rouge, et le droit ne la précisait pas. Rétrospectivement, pendant de très nombreuses années, la Belgique a donc bien été en situation de discrimination vis-à-vis des HSH. Il n’est peut-être pas inutile de le rappeler.

Un troisième élément qui fait l’objet de beaucoup de commentaires de la part du CSS, est que pour être valable cette limitation doit respecter le principe de proportionnalité. Il s’agit de vérifier, d’une part, qu’il n’existe pas de techniques efficaces et moins contraignantes – par exemple, les tests de dépistage utilisant les procédures scientifiques et techniques les plus récentes ou encore la mise en quarantaine des dons de plasma. Or le CSS n’explore pas ces pistes ni n’explique en détail les process de la Croix-Rouge et moins encore comment ils pourraient éventuellement être améliorés.

Deuxième élément pour le respect du principe de proportionnalité, c’est de vérifier si des méthodes moins contraignantes, notamment par le questionnaire et par l’entretien individuel, ne peuvent pas être mises en œuvre. Sur ce point, il faut bien constater qu’une fois encore le CSS évacue un peu trop facilement ces possibilités.

On doit malheureusement constater que les données épidémiologiques en Belgique sont très lacunaires et d’assez mauvaise qualité. Par exemple, nous ne parvenons pas à établir les éléments et les données nécessaires à vérifier les objectifs fixés par l’OMS, qui sont les trois fois 90 : 90 % des personnes infectées sont diagnostiquées, 90 % des personnes diagnostiquées sont en soins et 90 % des personnes qui sont en soins ont une charge virale indétectable. On ne sait pas le faire en Belgique car les données statistiques ne sont pas suffisantes ou sont mal fagotées. Nous sommes un des rares pays d’Europe à ne pas pouvoir l’établir. Peut-être que cela va venir puisque le prochain rapport épidémiologique est généralement attendu quelques jours avant le 1er décembre.

Deuxièmement, le traitement statistique et probabiliste mis en œuvre par le CSS montre vraiment ses limites. Notre analyse critique très détaillée d’un point de vue technique des hypothèses qui sont posées par le CSS démontre que les méthodes probabilistes privilégient systématiquement les hypothèses du pire. On n’est pas dans un système où l’on établit une moyenne et des possibilités en écart-type, on va toujours chercher le pire du pire et l’on retient cela. Les HSH seraient 450 fois plus infectés que les donneurs réguliers, prétend le CSS. Mais ce chiffre est le résultat d’une aberration statistique à des fins sensationnalistes.

Les analyses gagneraient à se faire dans un cadre multidisciplinaire et davantage qualitatif auxquelles, manifestement, le CSS s’est toujours refusé. Nous en sommes venus à la conclusion qu’à ce stade, le caractère non discriminatoire de l’exclusion des HSH en Belgique n’est pas démontré d’une façon sérieuse.

En conclusion, nous restons convaincus que l’exclusion est celle d’un groupe de personnes, et pas de comportements à risque. Les autorités belges devraient s’engager à réellement revoir la possibilité d’améliorer le questionnaire d’éligibilité au don de sang afin d’arriver à une évaluation des comportements et pas à l’exclusion d’un groupe. Nous voulons aussi souligner que plusieurs ouvertures intéressantes du CSS n’ont pas été suivies par le législateur. Notamment, le CSS se base sur une définition du rapport sexuel en retenant le rapport sexuel génital pénétrant qu’il soit anal, oral ou vaginal (puisqu’il y a aussi les hétérosexuels). C’est, par exemple, une définition que reprend le Royaume-Uni, l’exclusion est de trois mois, mais elle l’est uniquement en cas de pénétration anale ou orale. C’est intéressant quand on sait que des études françaises sur le comportement sexuel montrent qu’à peu près 35 % des relations sexuelles se passent sans pénétration y compris parmi les HSH.

Une autre piste intéressante suggérée par le CSS est l’utilisation des dons de sang à des fins scientifiques et non pas dans la chaine transfusionnelle. Il y avait en outre cette possibilité d’instaurer un système de mise en quarantaine du don de plasma comme en France. Toutes ces pistes n’ont pas été retenues par le législateur.

Tous ces éléments nous ont incité, avec la Maison Arc-en-Ciel de Liège rejoint par le gouvernement de la Fédération Wallonie Bruxelles, à introduire en février 2018 un recours en annulation contre cette loi devant la Cour Constitutionnelle.

Le 26 septembre 2019 la Cour rendu son arrêt. L’arrêt peut être consulté sur le site de la Cour : www.const-court.be sous le numéro d’ordre 6854. La loi doit être revue pour autoriser le don de plasma (un des composants du sang) sans condition vis-à-vis des homosexuels. Elle annule donc en partie la loi de Maggie de Block (du 11 août 2017).

Néanmoins, la Cour n’a pas entièrement suivi les associations puisque l’exclusion pour une période de 12 mois après la dernière relation sexuelle entre hommes demeure.

Mais elle insiste fortement pour que l’évaluation des critères, que la loi prévoit tous les 2 ans au moins, soit faite afin de les adapter à toute nouvelle connaissance scientifique qui ouvrirait la voie à une réduction des critères d’exclusion et des périodes d’exclusion qui leur sont associées.

Les associations constatent que cette évaluation aurait déjà dû intervenir en août dernier, ce qui place le gouvernement en défaut. Un fameux rappel à l’ordre par la Cour !

Pendant ce temps, plusieurs pays européens ont revu à la baisse la durée d’exclusion. Au Royaume-Uni elle est de 3 mois depuis 2017. Ce sera également le cas en France dès 2020. Les données scientifiques ne manquent donc pas pour que la Belgique s’engage dans la même voie.

Affaire à suivre !

Contact presse :

Thierry Delaval

delavalth@gmail.com

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Article parut sur le site d’Arc-en-Ciel Wallonie   27 Septembre, 2019